![\"\"](\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Foto-1-3.jpg\")
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Pie de foto: <\/strong>Cifras del Eurordis (Federaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras)<\/span><\/p>\n Quito, marzo 2024. _<\/strong> \u201cCuando padecemos hemofilia la coagulaci\u00f3n de la sangre no es correcta. Esto le dificulta al cuerpo controlar los sangrados. Es una condici\u00f3n caracterizada por generar hemorragias internas y externas en diferentes partes del cuerpo. Para los pacientes en condici\u00f3n de hemofilia, la adherencia al tratamiento es fundamental. Cada dosis de profilaxis no administrada representa un riesgo enorme, ya que el paciente puede sangrar, afectando su salud articular\u201d.<\/em> Coment\u00f3 Eddie Valencia, paciente ecuatoriano que padece esta enfermedad desde hace 33 a\u00f1os.<\/span><\/p>\n La hemofilia es un trastorno hemorr\u00e1gico hereditario, en el que la sangre no coagula adecuadamente. Esto puede causar sangrados espont\u00e1neos incluso despu\u00e9s de una operaci\u00f3n, golpe o lesi\u00f3n. Adem\u00e1s, dificulta la normal movilidad del paciente y causa dolor.<\/span><\/p>\n Seg\u00fan la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, aproximadamente 1.13 millones de pacientes padecen esta enfermedad a nivel mundial, de los cuales alrededor de 418,000 tienen hemofilia grave y a la mayor\u00eda no se le diagnostica de manera oportuna. Seg\u00fan un sondeo de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia publicado en 2021, en Ecuador se estima que alrededor de 1,708 personas viven con esta condici\u00f3n y otros trastornos de coagulaci\u00f3n relacionados.<\/span><\/p>\n En la actualidad, a nivel mundial existen medicamentos innovadores que brindan la posibilidad de reducir en algunos pacientes la frecuencia de aplicaci\u00f3n de medicamento y adicionalmente, ofrecer mayor protecci\u00f3n frente a posibles sangrados. Estos benefician al paciente, as\u00ed como optimizan al sistema de salud al usar menos unidades con la misma eficacia. Los tratamientos han evolucionado a trav\u00e9s del tiempo hasta llegar a los medicamentos producidos con biotecnolog\u00eda, de vida media est\u00e1ndar y vida media extendida, estos \u00faltimos, tienen un efecto terap\u00e9utico por m\u00e1s tiempo. Asimismo, la terapia g\u00e9nica se destaca como una posible cura de la hemofilia, pues induce al cuerpo a generar la prote\u00edna deficiente, aunque a\u00fan se encuentra en fase de desarrollo.<\/span><\/p>\n \u201cA<\/em> los 9 meses de edad <\/em>fui<\/em> diagnosticado con hemofilia A severa. A mi corta edad, comenc\u00e9 a presentar hematomas en el cuerpo de forma inexplicable. Desde esa fecha he recibido distintos tratamientos como la infusi\u00f3n intravenosa y plasma fresco por m\u00e1s de 19 a\u00f1os. Vivir con hemofilia es dif\u00edcil por la naturaleza de la enfermedad.<\/em> En Ecuador, hist\u00f3ricamente, los tratamientos para la hemofilia no han sido una prioridad. La realidad es muy variada, en ciertos lugares del pa\u00eds a\u00fan es dif\u00edcil acceder al tratamiento adecuado, por otro lado, en los \u00faltimos 15 a\u00f1os no se ha evidenciado un progreso en cuanto al uso de mejores tratamientos\u201d<\/em>, afirm\u00f3 Eddie. <\/em><\/span><\/p>\n Ecuador: En camino a mejores tratamientos <\/strong><\/span><\/p>\n \u201cLa hemofilia es una enfermedad hereditaria y en consecuencia incurable. Requiere de un tratamiento indefinido en la gran mayor\u00eda de pacientes, por esto conviene contar con herramientas y tecnolog\u00edas de \u00faltima generaci\u00f3n para garantizar y obtener los mejores resultados; con respecto a eficacia y seguridad. As\u00ed se mejora la adherencia de los pacientes al tratamiento, evitando complicaciones potenciales de la enfermedad<\/em> \u00bb afirm\u00f3 el m\u00e9dico hemat\u00f3logo, Diego Cantu\u00f1a.<\/span><\/p>\n Con la incorporaci\u00f3n de tratamientos innovadores, como con cualquier otro medicamento, es poco frecuente que aparezcan efectos secundarios en la mayor\u00eda de los pacientes previamente tratados. No obstante, estos medicamentos son desarrollados con d\u00e9cadas de estudios, cuentan con la aprobaci\u00f3n de distintos organismos reguladores en el mundo y su aplicaci\u00f3n ha sido exitosa en varios pa\u00edses. Ante esto, su uso puede resultar muy efectivo. Lo recomendable para minimizar sus posibles efectos secundarios es seguir detalladamente el esquema de tratamiento y mantener la frecuencia adecuada indicada por el m\u00e9dico especialista para medir su eficacia.<\/span><\/p>\n Algunos de estos tratamientos han llegado al Ecuador, sin embargo, no est\u00e1n al alcance de todos los pacientes y a esto se suma, que, desde hace varios a\u00f1os atr\u00e1s, en el pa\u00eds no se han actualizado los medicamentos. Es indispensable el ingreso de nuevos tratamientos certificados, de alta calidad y con efectividad comprobada a\u00a0escala\u00a0mundial.<\/span><\/p>\n \u201cLos cambios siempre causan confusi\u00f3n y un grado de nerviosismo ante el desconocimiento de su eficacia frente al tratamiento qu\u00e9 se mantiene actualmente, por eso, acudir a nuestro m\u00e9dico de confianza para mantenernos informados como pacientes es fundamental para despejar estas y otras dudas de forma adecuada, segura y veraz\u201d, <\/em>explic\u00f3 Eddie.<\/span><\/p>\n Es habitual que un paciente en condici\u00f3n de hemofilia reciba a lo largo de su vida diferentes tipos de medicamentos, lo cual no representa un riesgo bajo la supervisi\u00f3n de un especialista y el an\u00e1lisis del paciente. En este sentido, la gu\u00eda de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia no hace recomendaciones sobre ning\u00fan tipo o marca de factor y alienta a los servicios de salud y a los especialistas a escoger entre diferentes opciones, aquellas que representen ventajas en t\u00e9rminos de su administraci\u00f3n, efectividad, seguridad y relaci\u00f3n de costo-efectividad.<\/span><\/p>\n Organizaciones como el Observatorio de Enfermedades Catastr\u00f3ficas en el pa\u00eds apoyan constantemente a estos pacientes, permitiendo visibilizar la problem\u00e1tica que tienen las personas con la enfermedad ante autoridades del MSP y la Asamblea Nacional.\u00a0 Adem\u00e1s, brindan asesor\u00eda a los pacientes sobre derecho a una salud integral, en la que la terapia f\u00edsica y la salud mental son clave.<\/span><\/p>\n Pie de foto: <\/strong>Cifras del Eurordis (Federaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras)<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Pie de foto: Cifras del Eurordis (Federaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras) Quito, marzo 2024. _ \u201cCuando padecemos hemofilia la coagulaci\u00f3n de la sangre no es correcta. 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