![\"\"](\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/esclerodermia.jpg\")
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Quito, junio 2025\u00a0\u2013<\/strong> En el marco del D\u00eda Mundial de la Esclerodermia, la Industria Farmac\u00e9utica de Investigaci\u00f3n en Innovaci\u00f3n (IFI) hace un llamado a la sociedad ecuatoriana para visibilizar esta enfermedad rara, incurable, incapacitante y potencialmente mortal<\/strong>, que afecta a un n\u00famero reducido de personas, pero con un impacto profundo en su calidad de vida, productividad y bienestar familiar.<\/span><\/p>\n La\u00a0esclerodermia<\/strong>\u00a0es una enfermedad autoinmunitaria cr\u00f3nica caracterizada por el endurecimiento progresivo de la piel y, en casos m\u00e1s severos, por la afectaci\u00f3n de \u00f3rganos vitales como los pulmones, el coraz\u00f3n y los ri\u00f1ones. Aproximadamente 70% de los pacientes con Esclerodermia desarrollar\u00e1 Enfermedad Pulmonar Intersticial , complicaci\u00f3n responsable del 35% de mortalidad por esta enfermedad autoinmune.<\/span><\/p>\n Su diagn\u00f3stico es desafiante debido a la amplia variabilidad de s\u00edntomas, lo que retrasa el inicio de terapias oportunas. En Ecuador, la prevalencia se estima entre 3 y 5 casos por cada 100.000 habitantes, con mayor concentraci\u00f3n en ciudades como Quito y Cuenca.<\/span><\/p>\n Como parte del grupo de\u00a0enfermedades raras, la esclerodermia enfrenta m\u00faltiples barreras: desde la falta de especialistas y centros de atenci\u00f3n especializados, hasta la limitada disponibilidad de tratamientos innovadores. Estas condiciones no solo comprometen la salud del paciente, sino tambi\u00e9n la de sus cuidadores, quienes enfrentan un desgaste f\u00edsico, emocional y econ\u00f3mico considerable.<\/span><\/p>\n Innovaci\u00f3n que transforma vidas<\/strong><\/span><\/p>\n Gracias al compromiso de la industria biofarmac\u00e9utica de investigaci\u00f3n y el trabajo con los actores de salud a nivel mundial, se han aprobado m\u00e1s de 600 tratamientos para enfermedades raras a nivel mundial, entre 1982 y 2021, que est\u00e1n mejorando la calidad de vida de los pacientes y, en muchos casos, permiti\u00e9ndoles vivir m\u00e1s tiempo. Y, actualmente, m\u00e1s de mil mol\u00e9culas nuevas se encuentran en fase de desarrollo para este tipo de enfermedades.<\/span><\/p>\n Entre los avances m\u00e1s prometedores destacan los medicamentos de terapia avanzada, que son productos bioterap\u00e9uticos de nueva generaci\u00f3n basados \u200b\u200ben genes, tejidos o c\u00e9lulas, que ofrecen oportunidades terap\u00e9uticas innovadoras.<\/span><\/p>\n En 2023, se lanzaron seis terapias celulares y g\u00e9nicas pioneras en su clase (un aumento del 50 % con respecto a los tres lanzamientos en 2022 y 2021), incluida la primera terapia g\u00e9nica para tratar la distrofia muscular de Duchenne (DMD), un trastorno gen\u00e9tico raro y grave que empeora progresivamente, causando debilidad y degeneraci\u00f3n muscular; y la primera terapia g\u00e9nica para tratar la hemofilia A, enfermedad rara que en casos graves puede causar problemas de salud potencialmente mortales debido a un mayor riesgo de sangrado incontrolado.<\/span><\/p>\n Estos tratamientos, altamente especializados, representan una esperanza concreta para quienes enfrentan diagn\u00f3sticos que hace apenas unos a\u00f1os eran sin\u00f3nimo de deterioro irreversible y alto riesgo de muerte.<\/span><\/p>\n En el Ecuador<\/strong><\/span><\/p>\n De acuerdo a datos publicados por el Ministerio de Salud P\u00fablica, desde 2022, Ecuador implement\u00f3 el Registro \u00danico de Enfermedades Raras (RUER), con el objetivo de generar datos epidemiol\u00f3gicos que orienten pol\u00edticas p\u00fablicas. Hasta la fecha, se han registrado m\u00e1s de 1.500 casos. A esto se suma el Programa de Tamizaje Neonatal, que ha permitido la detecci\u00f3n temprana de enfermedades metab\u00f3licas cong\u00e9nitas en m\u00e1s de dos millones de reci\u00e9n nacidos.<\/span><\/p>\n Sin embargo, persisten desaf\u00edos. La falta de un marco normativo espec\u00edfico para enfermedades raras o de baja prevalencia, las dificultades en el acceso tratamientos innovadores y la necesidad de m\u00e1s profesionales especializados son brechas que limitan la atenci\u00f3n integral. En este contexto, es clave fortalecer el trabajo colaborativo y alianzas entre el Estado, la academia<\/strong>, la sociedad civil y <\/strong>el sector privado<\/span><\/p>\n Un llamado a la acci\u00f3n colaborativa<\/strong><\/span><\/p>\n La Industria Farmac\u00e9utica de Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n, \u00a0IFI, reitera su compromiso con la\u00a0investigaci\u00f3n, el desarrollo cl\u00ednico y la transferencia tecnol\u00f3gica<\/strong>, como pilares para transformar la vida de pacientes con enfermedades raras en Ecuador. Propiciamos un entorno colaborativo en el que las pol\u00edticas p\u00fablicas impulsen:<\/span><\/p>\n Gracias a los avances en biotecnolog\u00eda, gen\u00e9tica y terapias personalizadas, hoy es posible abordar patolog\u00edas que antes no ten\u00edan respuestas. Estas innovaciones permiten diagn\u00f3sticos m\u00e1s tempranos, tratamientos m\u00e1s eficaces y una mejora tangible en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Frente a condiciones como la esclerodermia, donde cada d\u00eda sin diagn\u00f3stico o tratamiento puede significar una p\u00e9rdida irreversible de funcionalidad o incluso de vida, invertir en investigaci\u00f3n, facilitar el acceso a terapias y promover pol\u00edticas p\u00fablicas integrales se vuelve una responsabilidad compartida. Solo mediante la colaboraci\u00f3n entre el Estado, la industria biofarmac\u00e9utica de innovaci\u00f3n, la academia y la sociedad civil ser\u00e1 posible cerrar las brechas y construir un futuro m\u00e1s justo y saludable para quienes viven con enfermedades poco frecuentes.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Quito, junio 2025\u00a0\u2013 En el marco del D\u00eda Mundial de la Esclerodermia, la Industria Farmac\u00e9utica de Investigaci\u00f3n en Innovaci\u00f3n (IFI) hace un llamado a la sociedad ecuatoriana para visibilizar esta enfermedad rara, incurable, incapacitante y potencialmente mortal, que afecta a un n\u00famero reducido de personas, pero con un impacto profundo en su calidad de vida, […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":132290,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"buzzeditor_post_format":"","footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-132289","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\n\n
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