{"id":136228,"date":"2025-10-13T16:02:58","date_gmt":"2025-10-13T21:02:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/?p=136228"},"modified":"2025-10-13T16:02:58","modified_gmt":"2025-10-13T21:02:58","slug":"carta-abierta-al-ministerio-de-salud-publica-y-al-hospital-francisco-de-icaza-bustamante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/carta-abierta-al-ministerio-de-salud-publica-y-al-hospital-francisco-de-icaza-bustamante\/","title":{"rendered":"Carta abierta al Ministerio de Salud P\u00fablica y al Hospital Francisco de Icaza Bustamante"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Guayaquil, 13 de octubre de 2025 <\/span><\/strong><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">Quienes suscribimos esta carta, padres y representantes legales de ni\u00f1os diagnosticados <\/span><span style=\"color: #000000;\">con Atrofia Muscular Espinal (AME) y atendidos en el Hospital de Ni\u00f1os Dr. Francisco de <\/span><span style=\"color: #000000;\">Icaza Bustamante, expresamos nuestra profunda preocupaci\u00f3n y angustia ante la situaci\u00f3n <\/span><span style=\"color: #000000;\">que actualmente enfrentamos y que pone en riesgo la salud, la vida y la esperanza de <\/span><span style=\"color: #000000;\">nuestros hijos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Desde hace varias semanas, el hospital no cuenta con un neur\u00f3logo pediatra que brinde <\/span><span style=\"color: #000000;\">seguimiento cl\u00ednico especializado a los pacientes con AME. Esta ausencia compromete la <\/span><span style=\"color: #000000;\">continuidad del tratamiento, la correcta administraci\u00f3n de los medicamentos y la <\/span><span style=\"color: #000000;\">estabilidad m\u00e9dica de los ni\u00f1os. A ello se suman los constantes cambios de personal y <\/span><span style=\"color: #000000;\">decisiones administrativas que interrumpen procesos cr\u00edticos y desarticulan los equipos de <\/span><span style=\"color: #000000;\">atenci\u00f3n. En casos como el de nuestros hijos, cada d\u00eda perdido puede significar una <\/span><span style=\"color: #000000;\">regresi\u00f3n irreversible. No se trata de un tr\u00e1mite ni de una cifra m\u00e1s en un sistema: se trata <\/span><span style=\"color: #000000;\">de vidas que dependen de una atenci\u00f3n constante y especializada.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular rara, progresiva y <\/span><span style=\"color: #000000;\">degenerativa que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento. Sin <\/span><span style=\"color: #000000;\">supervisi\u00f3n m\u00e9dica continua, los m\u00fasculos se debilitan hasta comprometer funciones <\/span><span style=\"color: #000000;\">vitales como respirar o tragar. En este contexto, la atenci\u00f3n especializada y la <\/span><span style=\"color: #000000;\">administraci\u00f3n oportuna del tratamiento no son un lujo: son la diferencia entre la vida y la <\/span><span style=\"color: #000000;\">muerte. <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">Reconocemos los esfuerzos recientes del Ministerio de Salud P\u00fablica, que mediante <\/span><span style=\"color: #000000;\">compras por emergencia ha fortalecido el acceso a medicamentos esenciales en diversas <\/span><span style=\"color: #000000;\">\u00e1reas. Sin embargo, es fundamental que esa misma voluntad se refleje en la planificaci\u00f3n <\/span><span style=\"color: #000000;\">integral y sostenida de la atenci\u00f3n a enfermedades raras, garantizando no solo la provisi\u00f3n <\/span><span style=\"color: #000000;\">de medicinas, sino tambi\u00e9n la estabilidad del personal m\u00e9dico y la continuidad t\u00e9cnica en <\/span><span style=\"color: #000000;\">los tratamientos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Por ello, hacemos un llamado urgente a las autoridades del Ministerio y del Hospital para <\/span><span style=\"color: #000000;\">que: <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">1. Garanticen la inmediata incorporaci\u00f3n de un neur\u00f3logo pediatra que brinde <\/span><span style=\"color: #000000;\">seguimiento cl\u00ednico continuo y especializado a los pacientes con AME. <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">2. Eviten la rotaci\u00f3n constante de personal y aseguren estabilidad en los equipos <\/span><span style=\"color: #000000;\">m\u00e9dicos, entendiendo que en enfermedades de esta naturaleza la experiencia y la <\/span><span style=\"color: #000000;\">continuidad salvan vidas. <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">3. Aseguren la gesti\u00f3n eficiente y oportuna de los medicamentos, evitando retrasos o <\/span><span style=\"color: #000000;\">interrupciones en su administraci\u00f3n. <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">4. Mantengan un canal de comunicaci\u00f3n directo y transparente con las familias, para <\/span><span style=\"color: #000000;\">fortalecer la confianza y permitir una coordinaci\u00f3n real en la atenci\u00f3n de los ni\u00f1os.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Confiamos en la sensibilidad y compromiso de las instituciones del Estado ecuatoriano, <\/span><span style=\"color: #000000;\">especialmente cuando se trata de proteger la vida de quienes no pueden esperar.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Hoy, m\u00e1s que nunca, necesitamos un Estado que act\u00fae con empat\u00eda, eficiencia y sentido de <\/span><span style=\"color: #000000;\">urgencia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Atentamente, <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">Colectivo de Padres de Ni\u00f1os con Atrofia Muscular Espinal <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">Juan Jos\u00e9 Cobo Rojas <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">Edwin Rodrigo Solano Solano <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">\u00c1ngel Andrade Espinoza <\/span><br \/>\n<span style=\"color: #000000;\">Marian Carcel\u00e9n Cuesta<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Guayaquil, 13 de octubre de 2025 Quienes suscribimos esta carta, padres y representantes legales de ni\u00f1os diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) y atendidos en el Hospital de Ni\u00f1os Dr. Francisco de Icaza Bustamante, expresamos nuestra profunda preocupaci\u00f3n y angustia ante la situaci\u00f3n que actualmente enfrentamos y que pone en riesgo la salud, la vida [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"buzzeditor_post_format":"","footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-136228","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Carta abierta al Ministerio de Salud P\u00fablica y al Hospital Francisco de Icaza Bustamante &#8211; 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