{"id":136395,"date":"2025-10-16T22:36:47","date_gmt":"2025-10-17T03:36:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/?p=136395"},"modified":"2025-10-16T22:36:47","modified_gmt":"2025-10-17T03:36:47","slug":"padres-de-ninos-con-ame-realizaron-planton-en-guayaquil-para-exigir-atencion-medica-y-medicamentos-estables","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/padres-de-ninos-con-ame-realizaron-planton-en-guayaquil-para-exigir-atencion-medica-y-medicamentos-estables\/","title":{"rendered":"Padres de ni\u00f1os con AME realizaron plant\u00f3n en Guayaquil para exigir atenci\u00f3n m\u00e9dica y medicamentos estables"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-136396\" src=\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/001.jpg\" alt=\"\" width=\"700\" height=\"315\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Padres y representantes legales de ni\u00f1os diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) realizaron este jueves 16 de octubre un plant\u00f3n pac\u00edfico en los exteriores del Hospital del Ni\u00f1o Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">La acci\u00f3n tuvo como objetivo visibilizar la falta de atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada y las interrupciones en el suministro de medicamentos y equipos, que ponen en riesgo la vida y estabilidad de los ni\u00f1os afectados por esta enfermedad rara, progresiva y degenerativa.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Durante la jornada, los padres denunciaron que el hospital no contaba con un neur\u00f3logo pediatra que brinde seguimiento cl\u00ednico continuo a los pacientes, lo que compromete la correcta administraci\u00f3n del tratamiento. Tambi\u00e9n expresaron su preocupaci\u00f3n por la rotaci\u00f3n constante del personal m\u00e9dico y la falta de comunicaci\u00f3n entre las autoridades hospitalarias y las familias.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">\u201cNuestros hijos no pueden esperar. Cada d\u00eda sin atenci\u00f3n m\u00e9dica significa un riesgo real para su salud y su vida. Pedimos empat\u00eda, estabilidad y compromiso\u201d, se\u00f1al\u00f3 Miriam Carcel\u00e9n, madre de un de las ni\u00f1o con AME.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">El grupo hizo un llamado al Ministerio de Salud P\u00fablica y a las autoridades del hospital para que se garantice la incorporaci\u00f3n inmediata de un neur\u00f3logo pediatra especializado en AME, se asegure la estabilidad de los equipos m\u00e9dicos, se eviten los retrasos en la provisi\u00f3n de medicamentos y se mantenga un canal de comunicaci\u00f3n transparente con las familias.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Los padres recordaron que, si bien reconocen los esfuerzos del Ministerio por fortalecer la compra de medicamentos esenciales, es indispensable contar con una planificaci\u00f3n integral y sostenida para garantizar la atenci\u00f3n adecuada de enfermedades raras en el pa\u00eds.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Colectivo de Padres de Ni\u00f1os con Atrofia Muscular Espinal:<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Juan Jos\u00e9 Cobo Rojas<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Edwin Rodrigo Solano Solano<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">\u00c1ngel Andrade Espinoza<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Marian Carcel\u00e9n Cuesta<\/span><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-136397\" src=\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/002.jpg\" alt=\"\" width=\"700\" height=\"315\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Padres y representantes legales de ni\u00f1os diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) realizaron este jueves 16 de octubre un plant\u00f3n pac\u00edfico en los exteriores del Hospital del Ni\u00f1o Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil. 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