{"id":139909,"date":"2026-02-13T00:37:19","date_gmt":"2026-02-13T05:37:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/?p=139909"},"modified":"2026-02-13T00:37:19","modified_gmt":"2026-02-13T05:37:19","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-139910\" src=\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/manitas.jpg\" alt=\"\" width=\"441\" height=\"248\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Si bien Ecuador ha registrado algunos avances en atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras (ER), los<strong> desaf\u00edos<\/strong> <strong>en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y acceso a tratamiento todav\u00eda son importantes<\/strong>, derivado principalmente de la <strong>inexistencia de recursos financieros exclusivos para enfermedades raras<\/strong>. En este contexto, y en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el \u00faltimo d\u00eda de febrero, la Fundaci\u00f3n Manitos de Amor, comparte un breve informe acerca de c\u00f3mo se encuentra la legislaci\u00f3n en el pa\u00eds y qu\u00e9 retos enfrentan los pacientes en Ecuador.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Un breve contexto:<\/strong><\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\">De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas patolog\u00edas que afectan a 1 de cada 2000 personas o menos en la poblaci\u00f3n general.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Adem\u00e1s, estima que actualmente existen m\u00e1s de 7000 enfermedades raras conocidas que afectan a m\u00e1s de 300 millones de personas en todo el mundo.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">En este contexto y dada su condici\u00f3n de poco com\u00fan, los pacientes con enfermedades raras se enfrentan a diferentes desaf\u00edos estructurales de los sistemas de salud tales como: d\u00e9ficit de profesionales capacitados, deficiencia y demora en el diagn\u00f3stico, inequidades y falta de acceso a las medicinas, las que generalmente son de alto costo.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>\u00bfQu\u00e9 dice la legislaci\u00f3n ecuatoriana?<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u25cf\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 CONSTITUCI\u00d3N DE LA REP\u00daBLICA DEL ECUADOR<\/span><\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\"><strong> 32:<\/strong> Declara la <strong>salud como un derecho<\/strong> y obliga al Estado a garantizar <strong>acceso permanente, oportuno y sin exclusi\u00f3n<\/strong> a servicios de promoci\u00f3n y atenci\u00f3n integral, bajo principios como equidad, universalidad y calidad.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\"><strong> 35:<\/strong> Ordena <strong>atenci\u00f3n prioritaria y especializada<\/strong> (p\u00fablica y privada) para quienes padecen <strong>enfermedades catastr\u00f3ficas o de alta complejidad<\/strong> (categor\u00eda donde suelen enmarcarse muchas raras por su complejidad y costo).<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\"><strong> 50:<\/strong> Garantiza <strong>atenci\u00f3n especializada y gratuita en todos los niveles<\/strong>, de forma <strong>oportuna y preferente<\/strong>, para enfermedades catastr\u00f3ficas o de alta complejidad.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong><span style=\"color: #000000;\">LEY ORG\u00c1NICA REFORMATORIA A LA LEY ORG\u00c1NICA DE SALUD, LEY 67, PARA INCLUIR EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HU\u00c9RFANAS Y CATASTR\u00d3FICAS. <\/span><\/strong>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">La reforma (R.O. 625) obliga a que el <strong>MSP emita y actualice<\/strong> una <strong>lista oficial de enfermedades raras o hu\u00e9rfanas<\/strong> <strong>al menos cada 2 a\u00f1os<\/strong>, considerando referencias OMS\/OPS.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Tambi\u00e9n fija que el MSP debe dictar <strong>acuerdos, resoluciones y normas t\u00e9cnicas<\/strong> para aplicar efectivamente el tratamiento de raras\/hu\u00e9rfanas y catastr\u00f3ficas.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u25cf\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 RUER (Registro Oficial 439 \u2013 17-nov-2023) \u2013 Registro \u00danico de Personas con Enfermedades Raras<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u25cb\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Crea\/implementa el RUER para contar con un censo\/registro fiable y actualizado (incidencia, prevalencia y distribuci\u00f3n), como insumo para pol\u00edticas p\u00fablicas y vigilancia epidemiol\u00f3gica.<\/span><\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\">Establece <strong>3 v\u00edas de ingreso<\/strong> de datos: <strong>Auto-registro<\/strong> por pacientes\/familiares (portal RUER), participaci\u00f3n de <strong>asociaciones\/fundaciones y <\/strong>registro por <strong>profesionales de salud<\/strong> en establecimientos.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong><span style=\"color: #000000;\">ACUERDO MINISTERIAL 00018-2021 PARA MEDICAMENTOS QUE NO CONSTAN EN EL CNMB (CUADRO NACIONAL DE MEDICAMENTOS B\u00c1SICOS)<\/span><\/strong>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Regula el procedimiento para <strong>autorizar adquisici\u00f3n<\/strong> de medicamentos que <strong>no est\u00e1n<\/strong> en el CNMB.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Incluye un cap\u00edtulo de <strong>emergencia cl\u00ednica<\/strong>, permitiendo compras cuando se requiere actuaci\u00f3n inminente y prescripci\u00f3n dentro de 24 horas, hasta superar condici\u00f3n cr\u00edtica.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Crea\/impulsa un <strong>sistema de seguimiento nacional<\/strong> de medicamentos autorizados fuera de CNMB en la RPIS (Red P\u00fablica Integral de Salud).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Desaf\u00edos de los pacientes de ER en la realidad: <\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Existen varias normas que establecen la atenci\u00f3n especializada y preferente para enfermedades raras. Sin embargo, este reconocimiento es <strong>general<\/strong>: no define un <strong>modelo nacional<\/strong> de atenci\u00f3n para ER y que adem\u00e1s garantice los recursos financieros necesarios. Esto en el d\u00eda a d\u00eda afecta a los pacientes, siendo los principales desaf\u00edos los siguientes:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u25cf\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Inexistencia de una Ley espec\u00edfica para ER y de un fondo blindado para ER:<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">La reforma (R.O. 625, 24-ene-2012) ordena al MSP <strong>emitir y actualizar<\/strong> la lista de enfermedades raras\/hu\u00e9rfanas <strong>al menos cada dos a\u00f1os<\/strong> y dictar normas t\u00e9cnicas en 180 d\u00edas. Sin embargo,\u00a0 la ley <strong>no dise\u00f1a<\/strong> un <strong>Sistema Nacional de Enfermedades Raras<\/strong> (gobernanza, financiamiento, responsabilidades por subsistema, red de centros, indicadores, auditor\u00eda) ni establece un <strong>fondo espec\u00edfico<\/strong> con reglas claras de asignaci\u00f3n y continuidad; solo manda \u201cajustes\u201d presupuestarios de forma amplia. Como resultado, la cobertura puede depender del ciclo fiscal, prioridades cambiantes y capacidad local, sin una obligaci\u00f3n operativa uniforme. Esto se podr\u00eda abordar en una Ley espec\u00edfica.<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\"><strong>RUER desactualizado: <\/strong><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">El RUER fue creado para mejorar la captaci\u00f3n de datos, perfiles epidemiol\u00f3gicos y apoyar pol\u00edticas p\u00fablicas; incluso prev\u00e9 identificar \u201cunidades sanitarias de referencia\u201d. Sin embargo, se encuentra desactualizado y solo representa un registro para visibilizar el n\u00famero de pacientes y datos de inter\u00e9s, pero que no asegura la atenci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u25cf\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Diagn\u00f3stico lento:<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Los pacientes de ER se ven sometidos a una atenci\u00f3n inoportuna por falta de infraestructura y profesionales.<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #000000;\">\u25cf\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Demoras y falta de acceso a medicinas:<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">El Acuerdo Ministerial 00018-2021 regula c\u00f3mo solicitar, evaluar y autorizar medicamentos que <strong>no constan<\/strong> en el CNMB. Esto ayuda, pero deja vac\u00edos cr\u00edticos para raras: No se consolida una <strong>pol\u00edtica de medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong> con criterios estables (HTA adaptada a baja evidencia, precios, riesgo compartido, continuidad terap\u00e9utica). Adem\u00e1s, falta un <strong>plazo m\u00e1ximo<\/strong> nacional de respuesta y un <strong>mecanismo de apelaci\u00f3n<\/strong> claramente estandarizado cuando se niega una solicitud (o cuando hay demoras).<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Si bien Ecuador ha registrado algunos avances en atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras (ER), los desaf\u00edos en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y acceso a tratamiento todav\u00eda son importantes, derivado principalmente de la inexistencia de recursos financieros exclusivos para enfermedades raras. En este contexto, y en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":139910,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"buzzeditor_post_format":"","footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-139909","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador &#8211; QUEBAKAN.COM 2026: Noticias, Eventos, Conciertos y mucho m\u00e1s....<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador &#8211; QUEBAKAN.COM 2026: Noticias, Eventos, Conciertos y mucho m\u00e1s....\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Si bien Ecuador ha registrado algunos avances en atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras (ER), los desaf\u00edos en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y acceso a tratamiento todav\u00eda son importantes, derivado principalmente de la inexistencia de recursos financieros exclusivos para enfermedades raras. En este contexto, y en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"QUEBAKAN.COM 2026: Noticias, Eventos, Conciertos y mucho m\u00e1s....\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"http:\/\/www.facebook.com\/quebakan\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2026-02-13T05:37:19+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/manitas.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"441\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"248\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Erick Villafuerte\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@quebakanec\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@quebakanec\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Erick Villafuerte\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Erick Villafuerte\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/d90fa9f9cfa81eb8ace9811e5b7b9118\"},\"headline\":\"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador\",\"datePublished\":\"2026-02-13T05:37:19+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/\"},\"wordCount\":927,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2026\\\/02\\\/manitas.jpg\",\"articleSection\":[\"Noticias\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/\",\"name\":\"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador &#8211; QUEBAKAN.COM 2026: Noticias, Eventos, Conciertos y mucho m\u00e1s....\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2026\\\/02\\\/manitas.jpg\",\"datePublished\":\"2026-02-13T05:37:19+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2026\\\/02\\\/manitas.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2026\\\/02\\\/manitas.jpg\",\"width\":441,\"height\":248},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/\",\"name\":\"QUEBAKAN\",\"description\":\"..\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#organization\",\"name\":\"Quebakan.com\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/07\\\/logoquebakanenero2021.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/07\\\/logoquebakanenero2021.jpg\",\"width\":1920,\"height\":1080,\"caption\":\"Quebakan.com\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"http:\\\/\\\/www.facebook.com\\\/quebakan\",\"https:\\\/\\\/x.com\\\/quebakanec\",\"http:\\\/\\\/www.instagram.com\\\/quebakan\",\"http:\\\/\\\/www.youtube.com\\\/quebakan1\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/d90fa9f9cfa81eb8ace9811e5b7b9118\",\"name\":\"Erick Villafuerte\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/avatars\\\/4\\\/1731297654-bpfull.png\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/avatars\\\/4\\\/1731297654-bpfull.png\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.quebakan.com\\\/v15\\\/wp-content\\\/uploads\\\/avatars\\\/4\\\/1731297654-bpfull.png\",\"caption\":\"Erick Villafuerte\"}}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador &#8211; QUEBAKAN.COM 2026: Noticias, Eventos, Conciertos y mucho m\u00e1s....","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador &#8211; QUEBAKAN.COM 2026: Noticias, Eventos, Conciertos y mucho m\u00e1s....","og_description":"Si bien Ecuador ha registrado algunos avances en atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras (ER), los desaf\u00edos en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y acceso a tratamiento todav\u00eda son importantes, derivado principalmente de la inexistencia de recursos financieros exclusivos para enfermedades raras. En este contexto, y en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/","og_site_name":"QUEBAKAN.COM 2026: Noticias, Eventos, Conciertos y mucho m\u00e1s....","article_publisher":"http:\/\/www.facebook.com\/quebakan","article_published_time":"2026-02-13T05:37:19+00:00","og_image":[{"width":441,"height":248,"url":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/manitas.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Erick Villafuerte","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@quebakanec","twitter_site":"@quebakanec","twitter_misc":{"Escrito por":"Erick Villafuerte","Tiempo de lectura":"5 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/"},"author":{"name":"Erick Villafuerte","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#\/schema\/person\/d90fa9f9cfa81eb8ace9811e5b7b9118"},"headline":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador","datePublished":"2026-02-13T05:37:19+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/"},"wordCount":927,"publisher":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/manitas.jpg","articleSection":["Noticias"],"inLanguage":"es"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/","url":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/","name":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador &#8211; QUEBAKAN.COM 2026: Noticias, Eventos, Conciertos y mucho m\u00e1s....","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/manitas.jpg","datePublished":"2026-02-13T05:37:19+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/#primaryimage","url":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/manitas.jpg","contentUrl":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/manitas.jpg","width":441,"height":248},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-que-dice-la-normativa-ecuatoriana-y-que-desafios-enfrentan-los-pacientes-en-ecuador\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: qu\u00e9 dice la normativa ecuatoriana y qu\u00e9 desaf\u00edos enfrentan los pacientes en Ecuador"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#website","url":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/","name":"QUEBAKAN","description":"..","publisher":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#organization","name":"Quebakan.com","url":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/logoquebakanenero2021.jpg","contentUrl":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/logoquebakanenero2021.jpg","width":1920,"height":1080,"caption":"Quebakan.com"},"image":{"@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["http:\/\/www.facebook.com\/quebakan","https:\/\/x.com\/quebakanec","http:\/\/www.instagram.com\/quebakan","http:\/\/www.youtube.com\/quebakan1"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/#\/schema\/person\/d90fa9f9cfa81eb8ace9811e5b7b9118","name":"Erick Villafuerte","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/avatars\/4\/1731297654-bpfull.png","url":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/avatars\/4\/1731297654-bpfull.png","contentUrl":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/avatars\/4\/1731297654-bpfull.png","caption":"Erick Villafuerte"}}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/139909","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=139909"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/139909\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":139911,"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/139909\/revisions\/139911"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/media\/139910"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=139909"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=139909"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=139909"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}