{"id":142457,"date":"2026-05-08T19:19:18","date_gmt":"2026-05-09T00:19:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/?p=142457"},"modified":"2026-05-08T19:19:18","modified_gmt":"2026-05-09T00:19:18","slug":"dia-mundial-de-las-mucopolisacaridosis-datos-y-cifras-de-la-realidad-en-ecuador","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/dia-mundial-de-las-mucopolisacaridosis-datos-y-cifras-de-la-realidad-en-ecuador\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis: datos y cifras de la realidad en Ecuador"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-142458\" src=\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Infografia-MPS.jpg\" alt=\"\" width=\"700\" height=\"875\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Se acerca el <strong>D\u00eda Mundial de Concientizaci\u00f3n sobre las Mucopolisacaridosis (MPS)<\/strong> (15 de mayo), una jornada dedicada a aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre estas <strong>enfermedades raras<\/strong> que afectan a miles de personas en todo el mundo. Se trata de un grupo de des\u00f3rdenes metab\u00f3licos hereditarios causados por la deficiencia de enzimas necesarias para procesar y eliminar ciertos az\u00facares complejos. Cuando esto sucede, la acumulaci\u00f3n de sustancias no procesadas da\u00f1a permanentemente el coraz\u00f3n, los pulmones, los huesos y el sistema nervioso central.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">En Ecuador, \u201cel mayor desaf\u00edo no es solo el <strong>diagn\u00f3stico temprano<\/strong>, sino <strong>la continuidad del tratamiento<\/strong>. Factores que son esenciales para controlar el progreso de la enfermedad y sus consecuencias irreversibles, principalmente la <strong>p\u00e9rdida de la visi\u00f3n y deformaciones graves, inclusive la muerte<\/strong>. Es por eso que desde la Fundaci\u00f3n Manitos de Amor, que brindamos apoyo a ni\u00f1os y ni\u00f1as con mucopolisacaridosis, queremos visibilizar la realidad que viven los pacientes con esta enfermedad rara en el contexto de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis\u201d, se\u00f1ala Carmen Mayorga, presidenta.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Prevalencia y acceso a atenci\u00f3n m\u00e9dica en Ecuador:<\/strong><\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\">En Ecuador no existen datos oficiales sobre la prevalencia e incidencia de MPS, sin embargo es una realidad existente pero poco visible.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Solo la Fundaci\u00f3n Manitos de Amor registra <strong>65 casos <\/strong>de todos los tipos (I, II, III, IV y VI), de los cuales \u00fanicamente <strong>14 reciben tratamiento<\/strong>, la mayor\u00eda v\u00eda sentencia judicial, ya que al ser una enfermedad rara los medicamentos no se encuentran en el Cuadro Nacional de Medicamentos B\u00e1sicos, dificultando su acceso. \u201cSe estima que en el pa\u00eds habr\u00eda unos 300 casos, la mayor\u00eda concentrados en la Amazon\u00eda\u201d, explica la presidenta de la Fundaci\u00f3n Manitos de Amor.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">El diagn\u00f3stico suele tardar entre <strong>5 a 8 a\u00f1os<\/strong>.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Algunos datos de la realidad ecuatoriana:<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Una <a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/scielo.senescyt.gob.ec\/scielo.php?script=sci_arttext&amp;pid=S2528-79072019000300024\">investigaci\u00f3n acad\u00e9mica<\/a> en Manab\u00ed identific\u00f3 los rasgos espec\u00edficos de MPS en pacientes estudiados, revelando su impacto y perfil epidemiol\u00f3gico en esta provincia:<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\"><strong>Afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica:<\/strong> El retraso del lenguaje es el s\u00edntoma m\u00e1s frecuente, afectando al 73% de la muestra, seguido por el d\u00e9ficit de atenci\u00f3n y la discapacidad intelectual en un 63%.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\"><strong>Movilidad:<\/strong> 43% presenta cuello corto y problemas de columna. La falta de medicina es el principal factor.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\"><strong>MPS dominante: <\/strong>El 53% de los pacientes en Manab\u00ed padece MPS tipo III, seguido por un 40% con tipo II (Hunter).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Sobre el tratamiento y los desaf\u00edos en Ecuador:<\/strong><\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\">La MPS no tiene cura, su tratamiento principal es el reemplazo enzim\u00e1tico que funciona como un \u00abreparador\u00bb constante. \u201cEste tratamiento es semanal y de por vida, y la continuidad del mismo es fundamental para mantener el bienestar de los pacientes, su interrupci\u00f3n no solo genera el progreso de los s\u00edntomas, sino que genera da\u00f1os irreversibles\u201d, explica la Dra. Paola Rodr\u00edguez.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">En Ecuador, la suspensi\u00f3n de esta terapia en hospitales p\u00fablicos es recurrente y representa un retroceso biol\u00f3gico irreversible. Esto principalmente por falta de medicinas.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">La normativa t\u00e9cnica establece que para iniciar o interrumpir la aplicaci\u00f3n de un medicamento o tratamiento se requiere obligatoriamente el dictamen de un especialista.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">La distancia de las unidades de atenci\u00f3n m\u00e9dica tambi\u00e9n es otra dificultad que atraviesan los pacientes. Dado que es una enfermedad rara, solo se brinda atenci\u00f3n en hospitales de primer nivel, cuando varios de los pacientes viven en zonas alejadas, su atenci\u00f3n es limitada.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h3 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Signos de alerta para los padres:<\/strong><\/span><\/h3>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\">Rasgos faciales que se vuelven m\u00e1s toscos con el tiempo.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Infecciones respiratorias y de o\u00eddo recurrentes.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Crecimiento anormal del abdomen (h\u00edgado o bazo inflamado).<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Limitaci\u00f3n en el movimiento de las articulaciones.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h3 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>S\u00edntomas: <\/strong><\/span><\/h3>\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Retraso en el desarrollo: Los ni\u00f1os con MPS a menudo experimentan un retraso en el desarrollo f\u00edsico y cognitivo. Pueden tener un crecimiento \u00f3seo y estatural m\u00e1s lento, y pueden tener dificultades para alcanzar hitos motores y de lenguaje.<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Cambios faciales: Las personas con MPS pueden presentar cambios faciales caracter\u00edsticos, como rasgos toscos, nariz y boca prominentes, cejas gruesas, frente prominente y agrandamiento de la lengua.<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Problemas respiratorios: Las mucopolisacaridosis pueden afectar los tejidos en las v\u00edas respiratorias y los pulmones, lo que puede causar dificultades respiratorias, apnea del sue\u00f1o y mayores riesgos de infecciones pulmonares recurrentes.<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Problemas card\u00edacos: Algunas formas de MPS pueden afectar el coraz\u00f3n, lo que resulta en anomal\u00edas card\u00edacas, como agrandamiento de las v\u00e1lvulas card\u00edacas, estrechamiento de las arterias y problemas en la funci\u00f3n card\u00edaca.<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Trastornos \u00f3seos y articulares: Pueden afectar los huesos y las articulaciones, lo que puede conducir a deformidades esquel\u00e9ticas, como una baja estatura, articulaciones r\u00edgidas o con limitaci\u00f3n de movimiento, curvatura de la columna vertebral (escoliosis) y deformidades en las manos y los pies.<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Problemas de audici\u00f3n y visi\u00f3n: Las mucopolisacaridosis pueden afectar los tejidos en los o\u00eddos y los ojos, lo que puede causar p\u00e9rdida de audici\u00f3n y visi\u00f3n, visi\u00f3n borrosa, opacidad de la c\u00f3rnea y otros problemas oculares.<\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Problemas digestivos: Los s\u00edntomas gastrointestinales, como diarrea cr\u00f3nica, estre\u00f1imiento, hernias, agrandamiento del h\u00edgado y el bazo, pueden ocurrir en algunos tipos de MPS.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se acerca el D\u00eda Mundial de Concientizaci\u00f3n sobre las Mucopolisacaridosis (MPS) (15 de mayo), una jornada dedicada a aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre estas enfermedades raras que afectan a miles de personas en todo el mundo. 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