{"id":145755,"date":"2026-08-18T21:34:28","date_gmt":"2026-08-19T02:34:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/?p=145755"},"modified":"2026-08-18T21:34:28","modified_gmt":"2026-08-19T02:34:28","slug":"atrofia-muscular-espinal-intervenir-a-tiempo-representa-una-oportunidad-para-transformar-la-vida-de-los-pacientes-y-fortalecer-el-sistema-de-salud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/atrofia-muscular-espinal-intervenir-a-tiempo-representa-una-oportunidad-para-transformar-la-vida-de-los-pacientes-y-fortalecer-el-sistema-de-salud\/","title":{"rendered":"Atrofia Muscular Espinal: intervenir a tiempo representa una oportunidad para transformar la vida de los pacientes y fortalecer el sistema de salud"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-145756\" src=\"https:\/\/www.quebakan.com\/v15\/wp-content\/uploads\/2026\/08\/roche.jpg\" alt=\"\" width=\"700\" height=\"394\" \/><\/p>\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong><em>Intervenir oportunamente en la Atrofia Muscular Espinal (AME) puede cambiar el curso de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y generar beneficios para el sistema de salud.<\/em><\/strong><\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong><em>En Ecuador, solo el 12% de las innovaciones terap\u00e9uticas lanzadas a nivel mundial ha llegado al pa\u00eds, seg\u00fan el Global Access to New Medicines Report de PhRMA (2023).<\/em><\/strong><\/span><\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong><em>En el Mes Mundial de la AME, Roche Ecuador impulsa una conversaci\u00f3n basada en evidencia sobre el valor del diagn\u00f3stico temprano, el acceso oportuno a la innovaci\u00f3n y la continuidad del cuidado.<\/em><\/strong><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>Quito, agosto de 2026.-<\/strong> Cada agosto, el Mes Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) invita a reflexionar sobre los desaf\u00edos que a\u00fan enfrentan las personas que viven con esta enfermedad gen\u00e9tica progresiva y, al mismo tiempo, sobre las oportunidades que hoy ofrece la ciencia para cambiar su pron\u00f3stico. La evidencia demuestra que el diagn\u00f3stico temprano y el inicio oportuno del tratamiento pueden preservar funciones motoras, mejorar la calidad de vida y reducir complicaciones a largo plazo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">La AME afecta las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario. Hist\u00f3ricamente, su incidencia se ha estimado en aproximadamente <strong>1 por cada 10.000 nacidos vivos<\/strong>, aunque estudios m\u00e1s recientes basados en programas de tamizaje neonatal la sit\u00faan alrededor de <strong>1 por cada 14.600 nacidos vivos<\/strong> (<em>Continuum: Life-Saving Treatments for Spinal Muscular Atrophy: Global Access and Availability, 2024; Cure SMA, 2024<\/em>). La prevalencia de la enfermedad es de <strong>1 por cada 100 mil habitantes<\/strong>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">En Ecuador, existen al menos 20 pacientes reportados con esta condici\u00f3n atendidos en la red p\u00fablica de salud, mientras que las proyecciones epidemiol\u00f3gicas basadas en la tasa de nacimientos del pa\u00eds sugieren que decenas de familias podr\u00edan verse afectadas sin un diagn\u00f3stico oportuno (Ministerio de Salud P\u00fablica del Ecuador \/ Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Raras), una realidad que pone de manifiesto la importancia de fortalecer las estrategias de diagn\u00f3stico temprano y acceso a la atenci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>\u00abHoy la evidencia cient\u00edfica demuestra que intervenir de manera oportuna puede cambiar la historia natural de la Atrofia Muscular Espinal. Cuando el diagn\u00f3stico y el tratamiento llegan a tiempo, es posible preservar funciones motoras, mejorar la calidad de vida y reducir el impacto que la enfermedad genera sobre las familias y el sistema de salud. El desaf\u00edo est\u00e1 en seguir fortaleciendo las rutas de atenci\u00f3n para que esa oportunidad llegue a todos los pacientes. Desde Roche impulsamos una conversaci\u00f3n basada en evidencia porque creemos que la innovaci\u00f3n alcanza su mayor valor cuando llega a las personas en el momento en que m\u00e1s puede cambiar sus vidas\u00bb<\/em>, afirm\u00f3 Ramiro Cazco, experto de Roche Ecuador.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Los beneficios de una intervenci\u00f3n temprana tambi\u00e9n se reflejan en el sistema de salud. Un estudio del <strong>WifOR Institute<\/strong> estim\u00f3 que la falta de acceso oportuno a la innovaci\u00f3n en salud gener\u00f3 p\u00e9rdidas cercanas a <strong>USD 699 millones en productividad<\/strong> durante siete a\u00f1os en Ecuador. A ello se suma que, de acuerdo con el <strong>Global Access to New Medicines Report<\/strong> de <strong>PhRMA (2023)<\/strong>, de los <strong>460 nuevos medicamentos<\/strong> lanzados a nivel mundial entre 2012 y 2021, <strong>solo el 12%<\/strong> fue introducido en el pa\u00eds y apenas <strong>el 1%<\/strong> estuvo disponible durante el primer a\u00f1o posterior a su lanzamiento, frente al <strong>10%<\/strong> registrado en promedio en la regi\u00f3n de las Am\u00e9ricas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">En el caso espec\u00edfico de la Atrofia Muscular Espinal, el tratamiento farmacol\u00f3gico y el manejo asistencial especializado representan <strong>costos que pueden superar los USD 500.000 anuales<\/strong> por paciente en el sistema de salud (Ministerio de Salud P\u00fablica del Ecuador, 2026; PMC, 2025). Asimismo, estudios globales de econom\u00eda de la salud estiman que el <strong>costo m\u00e9dico y asistencial promedio alcanza aproximadamente USD 109.900 al a\u00f1o por paciente<\/strong>, impulsado por hospitalizaciones frecuentes, soporte respiratorio y rehabilitaci\u00f3n continua (Global Economic Burden of Spinal Muscular Atrophy \/ PMC, 2025).\u00bb Esta evidencia refuerza la necesidad de fortalecer el diagn\u00f3stico temprano y evaluar estrategias como el tamizaje neonatal, con el objetivo de identificar la enfermedad antes de la aparici\u00f3n de s\u00edntomas e iniciar el tratamiento en la etapa de mayor beneficio cl\u00ednico.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">En el Mes Mundial de la Atrofia Muscular Espinal, Roche Ecuador reafirma su compromiso con impulsar una conversaci\u00f3n basada en evidencia sobre el valor de la innovaci\u00f3n para transformar la atenci\u00f3n de enfermedades de alta complejidad. A trav\u00e9s de la generaci\u00f3n y difusi\u00f3n de conocimiento cient\u00edfico, la compa\u00f1\u00eda busca contribuir a un di\u00e1logo informado que fortalezca la toma de decisiones en salud y promueva un acceso m\u00e1s oportuno a intervenciones capaces de cambiar el curso de la enfermedad. Porque cuando la innovaci\u00f3n llega a tiempo, no solo transforma la vida de los pacientes y sus familias; tambi\u00e9n genera valor para un sistema de salud m\u00e1s eficiente, sostenible y centrado en las personas.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Intervenir oportunamente en la Atrofia Muscular Espinal (AME) puede cambiar el curso de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y generar beneficios para el sistema de salud. 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