Guayaquil, 13 de octubre de 2025
Quienes suscribimos esta carta, padres y representantes legales de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) y atendidos en el Hospital de Niños Dr. Francisco de Icaza Bustamante, expresamos nuestra profunda preocupación y angustia ante la situación que actualmente enfrentamos y que pone en riesgo la salud, la vida y la esperanza de nuestros hijos.
Desde hace varias semanas, el hospital no cuenta con un neurólogo pediatra que brinde seguimiento clínico especializado a los pacientes con AME. Esta ausencia compromete la continuidad del tratamiento, la correcta administración de los medicamentos y la estabilidad médica de los niños. A ello se suman los constantes cambios de personal y decisiones administrativas que interrumpen procesos críticos y desarticulan los equipos de atención. En casos como el de nuestros hijos, cada día perdido puede significar una regresión irreversible. No se trata de un trámite ni de una cifra más en un sistema: se trata de vidas que dependen de una atención constante y especializada.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular rara, progresiva y degenerativa que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento. Sin supervisión médica continua, los músculos se debilitan hasta comprometer funciones vitales como respirar o tragar. En este contexto, la atención especializada y la administración oportuna del tratamiento no son un lujo: son la diferencia entre la vida y la muerte.
Reconocemos los esfuerzos recientes del Ministerio de Salud Pública, que mediante compras por emergencia ha fortalecido el acceso a medicamentos esenciales en diversas áreas. Sin embargo, es fundamental que esa misma voluntad se refleje en la planificación integral y sostenida de la atención a enfermedades raras, garantizando no solo la provisión de medicinas, sino también la estabilidad del personal médico y la continuidad técnica en los tratamientos.
Por ello, hacemos un llamado urgente a las autoridades del Ministerio y del Hospital para que:
1. Garanticen la inmediata incorporación de un neurólogo pediatra que brinde seguimiento clínico continuo y especializado a los pacientes con AME.
2. Eviten la rotación constante de personal y aseguren estabilidad en los equipos médicos, entendiendo que en enfermedades de esta naturaleza la experiencia y la continuidad salvan vidas.
3. Aseguren la gestión eficiente y oportuna de los medicamentos, evitando retrasos o interrupciones en su administración.
4. Mantengan un canal de comunicación directo y transparente con las familias, para fortalecer la confianza y permitir una coordinación real en la atención de los niños.
Confiamos en la sensibilidad y compromiso de las instituciones del Estado ecuatoriano, especialmente cuando se trata de proteger la vida de quienes no pueden esperar.
Hoy, más que nunca, necesitamos un Estado que actúe con empatía, eficiencia y sentido de urgencia.
Atentamente,
Colectivo de Padres de Niños con Atrofia Muscular Espinal
Juan José Cobo Rojas
Edwin Rodrigo Solano Solano
Ángel Andrade Espinoza
Marian Carcelén Cuesta
