Padres y representantes legales de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) realizaron este jueves 16 de octubre un plantón pacífico en los exteriores del Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil.
La acción tuvo como objetivo visibilizar la falta de atención médica especializada y las interrupciones en el suministro de medicamentos y equipos, que ponen en riesgo la vida y estabilidad de los niños afectados por esta enfermedad rara, progresiva y degenerativa.
Durante la jornada, los padres denunciaron que el hospital no contaba con un neurólogo pediatra que brinde seguimiento clínico continuo a los pacientes, lo que compromete la correcta administración del tratamiento. También expresaron su preocupación por la rotación constante del personal médico y la falta de comunicación entre las autoridades hospitalarias y las familias.
“Nuestros hijos no pueden esperar. Cada día sin atención médica significa un riesgo real para su salud y su vida. Pedimos empatía, estabilidad y compromiso”, señaló Miriam Carcelén, madre de un de las niño con AME.
El grupo hizo un llamado al Ministerio de Salud Pública y a las autoridades del hospital para que se garantice la incorporación inmediata de un neurólogo pediatra especializado en AME, se asegure la estabilidad de los equipos médicos, se eviten los retrasos en la provisión de medicamentos y se mantenga un canal de comunicación transparente con las familias.
Los padres recordaron que, si bien reconocen los esfuerzos del Ministerio por fortalecer la compra de medicamentos esenciales, es indispensable contar con una planificación integral y sostenida para garantizar la atención adecuada de enfermedades raras en el país.
Colectivo de Padres de Niños con Atrofia Muscular Espinal:
Juan José Cobo Rojas
Edwin Rodrigo Solano Solano
Ángel Andrade Espinoza
Marian Carcelén Cuesta
