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Hipertensión arterial pulmonar: una enfermedad rara y silenciosa que exige diagnóstico temprano y acceso a tratamiento médico

Quito, mayo 2026. Sentirse cansado todo el tiempo, ahogarse al subir unas gradas o pensar que “solo es estrés” puede parecer normal. Pero, cuando estos síntomas son persistentes y progresivos, podrían alertar sobre una enfermedad rara: la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP). Que, si no se detecta y trata a tiempo, avanza de forma silenciosa, dañando las arterias de los pulmones y sobrecargando el corazón, derivando en daños irreversibles, como la insuficiencia cardíaca.

En Ecuador no existen datos consolidados sobre cuántas personas viven con esta condición. Según estimaciones del Instituto Nacional de Estadística y Censos, la prevalencia sería de aproximadamente 7,86 casos por cada millón de habitantes[1]. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad que suele diagnosticarse tarde o pasar desapercibida, esta cifra podría estar subestimada, pudiendo situarse entre 15 y 50 casos por millón.

A decir del doctor, César Delgado, médico neumólogo, “Hay personas que conviven con la enfermedad sin saberlo hasta que ya está en una etapa más avanzada. Por ello es importante entender los síntomas para un diagnóstico y tratamiento de manera temprana y oportuna”.

Características y síntomas de la HAP

La HAP se produce por el estrechamiento o bloqueo de las arterias pulmonares, lo que dificulta el flujo sanguíneo hacia los pulmones y reduce la oxigenación del cuerpo. Esto obliga al corazón, especialmente al lado derecho, a trabajar más para bombear sangre hasta los pulmones, provocando su deterioro progresivo. Sin tratamiento, este proceso genera daño irreversible y puede derivar en insuficiencia cardíaca, e incluso, la muerte.

El origen de esta enfermedad puede ser hereditario o por mutación genética espontánea. También puede estar asociada a otras enfermedades, particularmente reumatológicas, pulmonares y cardíacas, lo que aumenta su complejidad diagnóstica.

El médico César Delgado explica que entre los síntomas más frecuentes se encuentran:

  • Falta de aire (disnea): inicialmente durante el ejercicio y, en etapas más avanzadas, incluso en reposo
  • Fatiga y agotamiento rápido en actividades cotidianas
  • Sensación de presión o dolor en el pecho
  • Mareos o desmayos
  • Taquicardia y palpitaciones: latidos acelerados o irregulares
  • Coloración azulada o grisácea de la piel o labios por la baja oxigenación
  • Hinchazón en tobillos, piernas y abdomen por retención de líquidos

Cómo hacer frente a la HAP

El acceso al diagnóstico y tratamientos médicos de manera oportuna es fundamental. Históricamente la expectativa de vida tras el diagnóstico podía ser de alrededor de 3 años. Hoy, aunque la HAP no tiene cura, las alternativas terapéuticas ayudan a ralentizar su avance, mejorar la calidad de vida y aumentar significativamente la supervivencia; ya que permiten reducir la presión en las arterias pulmonares, mejorar la capacidad funcional del paciente y evitar el deterioro irreversible del corazón.

Por ello, en el marco del día mundial de esta enfermedad, celebrado cada 5 de mayo, médicos y pacientes del mundo hacen un llamado a los sistemas sanitarios nacionales para garantizar el acceso a estos medicamentos, como una necesidad sanitaria, y como un derecho constitucional que los Estados deben asegurar.

Además de ello, especialistas médicos señalan como clave impulsar medidas estructurales que permitan cambiar la realidad de los pacientes:

  • Generar un registro nacional que permita conocer el número real de personas afectadas
  • Impulsar el diagnóstico temprano, incluyendo estrategias de tamizaje desde la infancia en poblaciones de riesgo
  • Fortalecer la capacitación médica para evitar diagnósticos erróneos
  • Ampliar el acceso a tratamientos innovadores disponibles a nivel global
  • Promover la educación y concienciación sobre síntomas y señales de alerta

Desde Laboratorio Elea Ecuador, se impulsa la educación médica de esta y otras patologías complejas, con el objetivo de visibilizarlas, promover el diagnóstico oportuno y contribuir a que los pacientes accedan a tratamientos médicos.

[1] https://bvs-ecuador.bvsalud.org/wp-content/uploads/2016/05/Boletín-ETES-Ecuador-06.pdf

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